餐后，营员们三三两两回迎宾楼的房间休息，我和大龙，还有小灵子站在门口，等待着路过的营员一起回去。毕竟我们两个盲人加一个肢残回去是有些麻烦的。

我们正踌躇间，一个姑娘的声音对我说：“你好，我是卓玛，你也要回去吧，如果你不方便，我来带你吧。”

我连声说：“谢谢，女神。”

卓玛显然有些惊讶，笑问：“你懂藏语？”

我摇头：“就懂两个词，一个是卓玛，一个是扎西德勒，呵呵。”

几人都笑起来，卓玛道：“你说的没错，西藏有很多女孩子都用这个词做名字，就因为她包含的美好寓意。”

卓玛藏语的意思是“女神”，所以在佛教盛行的西藏，很多女孩子的名字里面都包含了卓玛，当然是对美好的向往，也是有祝福的含义了。

大龙推着小灵子，卓玛牵着我，同行的还有位同卓玛一起的新疆营员，他普通话说得不好，性格也较内敛，一路上话很少，不过可以从他的言辞中感觉到那种少数民族特有的真挚淳朴。

卓玛牵着我的手，我明显感到她的身材很矮小，估计只有一米二左右。

“卓玛，你看起来年纪好小哦，感觉像未成年，呵呵！”小灵子人本就活泼，见谁都爱开玩笑。

“你肯定是因为看我个子小，才觉得我年龄也特别小，不过我的年纪也不算大啦，典型的90后。”卓玛的声线也很活泼，看来是个开朗的姑娘。

“是因为生病，身材矮小的吗？”大龙问。

“嗯，我有大骨病，所以个子长不高，但不影响生活和行动，什么都能做！”卓玛说的很自信。

“我听说的很多藏族家庭都比较闭塞，尤其是残疾孩子，很少有外出的机会，就更别提上学了，看来你的父母还是很开明的！”我说。

卓玛笑道：“我的家庭跟其他西藏传统家庭一样，而且家里条件并不是很好，爸妈也有很多愚昧的封建思想。像我这样的女孩子，能过上普通生活已经很不容易了，要想上学，那想都别想！”

“那你是怎么争取到上学机会的？”小灵子问。

卓玛格格笑道：“我太倔，就是不服输，学习成绩在我们那出了名的好，后来一个偶然的机会，申请到出国留学的机会，以后的命运，就掌握在我自己手里了。”

“天哪，你果然是女神，太厉害了，那你现在肯定已经在西藏创建公益机构了吧？”小灵子忍不住感慨，连我和大龙也对这个袖珍少女深感钦佩。

“嗯，留学回来，我在西藏创办了一个关于肢残方面的公益机构，为当地的藏族同胞服务。”

听着卓玛的故事，我想起跟我的组织合作的一家北京公益组织，他们的名字叫瓷娃娃。

瓷娃娃这个名字，听着是不是感觉特别美？没错！瓷娃娃就是成骨不全症的美称，这个疾病也叫脆骨病。

脆骨病的患者身材都很矮小，不仅如此，他们的骨头还特容易骨折，甚至一个大的拥抱也会造成骨折，所以脆骨病人需要如精致的瓷器一样照护，瓷娃娃的美称便也因此得名。

“我知道北京有个瓷娃娃公益机构，是一家为瓷娃娃患者和罕见病人服务的ngo，创办人黄主任也是瓷娃娃患者，他们一直在这方面做得很好，你听说过吗？”

“嗯，这个我知道的，他们的确做得很棒，我以前还参加过他们的协令营活动呢。”卓玛听说我知道瓷娃娃，显得很兴奋。

“他们的创办人黄主任，是名八零后，患有先天终身性疾病成骨不全症，身高跟我差不多。由于疾病导致身体脆弱，他身体有过几十次的骨折。不过庆幸的是，每次骨折都没有留下大的残疾。

黄主任这个人特坚强，他曾多次组织参与爱之病等罕见病的宣传和调研，为这些群体做了很多贡献。

我听说2007年时候，他就辞掉了薪水相当不错的工作，和另一位瓷娃娃伙伴一起发起创立了瓷娃娃公益机构，致力于脆骨病等罕见病的医疗、教育、维权、关爱等各项援助。”

“嗯！”我接着卓玛的话继续道：“他们那个公益机构是国际罕见病组织在中国区的唯一推广伙伴，同时联合了国内二十多家罕见病组织一起为罕见病群体服务。

最近几年，接受各种捐款达几百万，全部用于脆骨病等罕见病的各种公益援助。

在国外，比尔盖茨等各界名人的倡导下，盛行起很有爱心的‘冰桶计划’。他们机构也在国内同步开展冰桶计划，让更多的普通大众了解了渐冻人和罕见病人，并献出了一份爱心。”

“你说的没错，咱俩也算是一个圈子的啦，太有缘分啦！”卓玛兴奋道。

大龙笑道：“中里不混黑社会了？又找了个战友！”几个人都被他难得的幽默给逗笑了。

跟卓玛聊天的时候，其实我脑子始终徘徊着另外一个女孩子的名字。

“我之前也有个很好的藏族朋友，她也特别能干，跟你一样出国深造，现在在西藏工作，主要关注西藏的盲童教育……”

“你说的这个人是吉拉吧？是盲童幼儿园的吉拉，对吗？”卓玛的语调很激动，我没说完，话就被她打断了。

我赶紧点头：“没错！就是吉拉，来武汉参会之前我还和她说过呢，你也认识她？”

卓玛高兴地直跳脚：“实在太巧了，我和吉拉何止认识？她可是我在西藏最好的闺蜜！她每次来拉萨，我们俩都要跑遍