第46章 西藏姐妹  阡陌七日
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餐后,营员们三三两两回迎宾楼的房间休息,我和大龙,还有小灵子站在门口,等待着路过的营员一起回去。毕竟我们两个盲人加一个肢残回去是有些麻烦的。

我们正踌躇间,一个姑娘的声音对我说:“你好,我是卓玛,你也要回去吧,如果你不方便,我来带你吧。”

我连声说:“谢谢,女神。”

卓玛显然有些惊讶,笑问:“你懂藏语?”

我摇头:“就懂两个词,一个是卓玛,一个是扎西德勒,呵呵。”

几人都笑起来,卓玛道:“你说的没错,西藏有很多女孩子都用这个词做名字,就因为她包含的美好寓意。”

卓玛藏语的意思是“女神”,所以在佛教盛行的西藏,很多女孩子的名字里面都包含了卓玛,当然是对美好的向往,也是有祝福的含义了。

大龙推着小灵子,卓玛牵着我,同行的还有位同卓玛一起的新疆营员,他普通话说得不好,性格也较内敛,一路上话很少,不过可以从他的言辞中感觉到那种少数民族特有的真挚淳朴。

卓玛牵着我的手,我明显感到她的身材很矮小,估计只有一米二左右。

“卓玛,你看起来年纪好小哦,感觉像未成年,呵呵!”小灵子人本就活泼,见谁都爱开玩笑。

“你肯定是因为看我个子小,才觉得我年龄也特别小,不过我的年纪也不算大啦,典型的90后。”卓玛的声线也很活泼,看来是个开朗的姑娘。

“是因为生病,身材矮小的吗?”大龙问。

“嗯,我有大骨病,所以个子长不高,但不影响生活和行动,什么都能做!”卓玛说的很自信。

“我听说的很多藏族家庭都比较闭塞,尤其是残疾孩子,很少有外出的机会,就更别提上学了,看来你的父母还是很开明的!”我说。

卓玛笑道:“我的家庭跟其他西藏传统家庭一样,而且家里条件并不是很好,爸妈也有很多愚昧的封建思想。像我这样的女孩子,能过上普通生活已经很不容易了,要想上学,那想都别想!”

“那你是怎么争取到上学机会的?”小灵子问。

卓玛格格笑道:“我太倔,就是不服输,学习成绩在我们那出了名的好,后来一个偶然的机会,申请到出国留学的机会,以后的命运,就掌握在我自己手里了。”

“天哪,你果然是女神,太厉害了,那你现在肯定已经在西藏创建公益机构了吧?”小灵子忍不住感慨,连我和大龙也对这个袖珍少女深感钦佩。

“嗯,留学回来,我在西藏创办了一个关于肢残方面的公益机构,为当地的藏族同胞服务。”

听着卓玛的故事,我想起跟我的组织合作的一家北京公益组织,他们的名字叫瓷娃娃。

瓷娃娃这个名字,听着是不是感觉特别美?没错!瓷娃娃就是成骨不全症的美称,这个疾病也叫脆骨病。

脆骨病的患者身材都很矮小,不仅如此,他们的骨头还特容易骨折,甚至一个大的拥抱也会造成骨折,所以脆骨病人需要如精致的瓷器一样照护,瓷娃娃的美称便也因此得名。

“我知道北京有个瓷娃娃公益机构,是一家为瓷娃娃患者和罕见病人服务的ngo,创办人黄主任也是瓷娃娃患者,他们一直在这方面做得很好,你听说过吗?”

“嗯,这个我知道的,他们的确做得很棒,我以前还参加过他们的协令营活动呢。”卓玛听说我知道瓷娃娃,显得很兴奋。

“他们的创办人黄主任,是名八零后,患有先天终身性疾病成骨不全症,身高跟我差不多。由于疾病导致身体脆弱,他身体有过几十次的骨折。不过庆幸的是,每次骨折都没有留下大的残疾。

黄主任这个人特坚强,他曾多次组织参与爱之病等罕见病的宣传和调研,为这些群体做了很多贡献。

我听说2007年时候,他就辞掉了薪水相当不错的工作,和另一位瓷娃娃伙伴一起发起创立了瓷娃娃公益机构,致力于脆骨病等罕见病的医疗、教育、维权、关爱等各项援助。”

“嗯!”我接着卓玛的话继续道:“他们那个公益机构是国际罕见病组织在中国区的唯一推广伙伴,同时联合了国内二十多家罕见病组织一起为罕见病群体服务。

最近几年,接受各种捐款达几百万,全部用于脆骨病等罕见病的各种公益援助。

在国外,比尔盖茨等各界名人的倡导下,盛行起很有爱心的‘冰桶计划’。他们机构也在国内同步开展冰桶计划,让更多的普通大众了解了渐冻人和罕见病人,并献出了一份爱心。”

“你说的没错,咱俩也算是一个圈子的啦,太有缘分啦!”卓玛兴奋道。

大龙笑道:“中里不混黑社会了?又找了个战友!”几个人都被他难得的幽默给逗笑了。

跟卓玛聊天的时候,其实我脑子始终徘徊着另外一个女孩子的名字。

“我之前也有个很好的藏族朋友,她也特别能干,跟你一样出国深造,现在在西藏工作,主要关注西藏的盲童教育……”

“你说的这个人是吉拉吧?是盲童幼儿园的吉拉,对吗?”卓玛的语调很激动,我没说完,话就被她打断了。

我赶紧点头:“没错!就是吉拉,来武汉参会之前我还和她说过呢,你也认识她?”

卓玛高兴地直跳脚:“实在太巧了,我和吉拉何止认识?她可是我在西藏最好的闺蜜!她每次来拉萨,我们俩都要跑遍


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